Síndrome de Down: Nos toca hacer mucho más que usar medias desparejas

Roxana Pirán es mamá de Eva, una adolescente, bailarina y pintora. En declaraciones a CNN RADIO SAN JUAN llamó a la reflexión a toda la sociedad. “La inclusión es un farsa. Hay muchos caretas”.

En el día que se concientiza sobre la dignidad y valor de las personas con Síndrome de Dow y las redes sociales se inundan de imágenes de personas usando una media de cada color para simbolizar la trisomía 21, Roxana Pirán contó su experiencia y llamó a la reflexión por todo lo que falta hacer para alcanzar una verdadera inclusión.

“Falta respeto a la diversidad, a que los tiempos de una persona con discapacidad son diferentes, de cualquier persona con discapacidad, si se trata de síndrome de dow de una te juzgan porque tenemos el diagnóstico en la cara. Falta inclusión escolar, participar de lo que organizan otros papas con chicos sin discapacidad, que se hable del respeto entre compañeros. La inclusión escolar es una farsa, están en la escuela pero quizás no los invitan a un cumpleaños. El tema de la salud también es una preocupación, sobre todo para quienes comienzan con esto. A nosotros nos tocó un combo muy complicado no por la discapacidad en sí, sino porque tuve a Eva pisando los 40 y pensé en el tiempo que me queda para acompañarla, para prepararla para esta sociedad. Además a los seis meses tuvo un problema en el corazón y le pusieron un marcapasos y saliendo de eso tuvo leucemia a los 2 años y medio. Hubo mucha gente que no nos habló más como hubo otra gente, que no esperabas, y que te acompaña hasta el día de hoy”, expresó Roxana.

Con respecto a la trayectoria escolar de Eva contó que “hizo la primaria en el colegio San Francisco, un lindo colegio, pero al secundario no lo terminó. Llegó hasta tercer año, que fue el año pasado, y decidimos tomarnos un año para que ella hiciera lo que realmente quería hacer que es pintar y bailar. Hace danza desde los 6 años, tiene obras expuestas y no ha dejado de educarse en la lectoescritura con una maestra particular. Hemos decidido hacerlo así porque ella ya no quería ir a la escuela, no quería ir porque se sentía mal, porque sus compañeros le hacían un vacío y ella sentía que no era parte. Entonces dejamos de ir a la escuela y Eva cambió, ahora es una adolescente feliz”

Roxana insistió en la falta de inclusión real en las escuelas pero también advirtió que es en la familia donde se deben aprender claras normas de respeto a la diversidad. “Los niños con discapacidad van a la misma escuela que el resto pero no hay inclusión. No hay evolución, son todos muy caretas. Yo todos los años, cuando Eva iba a la escuela, hacía una publicación en las redes sociales antes de que empezaran las clases pidiendo que a los chicos se los eduque para que no discriminen, para que acepten la diversidad, porque cuando un chico le dice a otro que es un tarado, que es un mogólico es porque lo escucha en su casa. Entonces son los adultos los que tienen la responsabilidad de enseñarle a sus hijos el respeto por la diversidad”.

“La base es la familia, la contención se la damos nosotros porque en cualquier tipo de educación el amor y la paciencia es lo más importante. Cada cuadro que Eva pinta, cada paso nuevo de baile, cada cosa que hace es un logro fantástico porque es todo esfuerzo de ella, todo es mérito de ella más allá de que nosotros estemos apoyando. Por eso trato de hablar con los papas nuevos que tienen chicos con síndrome de Down, les digo que no bajen los brazos porque todo lo pueden hacer, el límite se lo van a poner ellos. Eva cuando no puede más me dice no puedo más”, finalizó Roxana.

SOBRE EL SINDROME DE DOWN

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.