• 22/05/2023
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Piden que llegue un medicamento para un niño que está grave

Piden que llegue un medicamento para un niño que está grave

Andrés Muñoz viralizó un video en el que pide por un medicamento para su hijo, que sufre de hipertensión pulmonar. Hicieron un recurso de amparo ante la negativa del laboratorio y la obra social de cubrir el medicamento y obtuvieron una medida cautelar para que el laboratorio MSD les entregue el medicamento Sotatercept, una proteína de fusión del receptor de activina tipo IIA-Fc. Y que ANMAT autorice el ingreso de esta droga al país. La cautelar salió hace más de 30 días. El laboratorio no entrega la medicación.

-El laboratorio no cumple con lo establecido en la justicia. Y la salud de mi hijo se deteriora cada día más- afirma Andrés.

El mismo laboratorio en su página web anuncia la necesidad urgente de tratamiento en casos graves:

La hipertensión pulmonar es el aumento de presión en la circulación pulmonar. Puede ser secundaria a muchas causas; algunos casos son idiopáticos. En la hipertensión pulmonar, los vasos sanguíneos pulmonares pueden experimentar constricción, sección, pérdida e incluso obstrucción. La hipertensión pulmonar grave provoca sobrecarga e insuficiencia del ventrículo derecho. Los síntomas son astenia, disnea con el ejercicio y, en ocasiones, malestar torácico y síncope. El diagnóstico se realiza por el hallazgo de valores altos de presión en la arteria pulmonar (estimado por la ecocardiografía y confirmado con el cateterismo cardíaco derecho). El tratamiento consiste en vasodilatadores pulmonares y diuréticos. En algunos casos avanzados, el trasplante de pulmón es una alternativa. Globalmente, el pronóstico es desfavorable si no se encuentra una causa tratable. Fuente https://www.msdmanuals.com/.

Los abuelos del pequeño de seis años, emitieron un comunicado explicando el tema:

Nuestro Querido Nieto Rafael Muñoz Caldentey tiene 6 años y fue diagnosticado al poco tiempo de cumplir 2, con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP).

Se trata de una rara enfermedad que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y su consecuencia es la falta de oxígeno, grave deterioro del corazón y otros órganos, con consecuencias mortales. La HAP no tiene cura y hasta hace muy poco sólo existían tratamientos poco efectivos para prolongar la vida.

Últimamente se está experimentado una proteína llamada Sotatercept, que está dando excelentes resultados para todas las edades en EEUU y otros países.

Necesitamos lograr que el Laboratorio MSD (filial de Merck en Argentina) provea el medicamento Sotatercept urgentemente ahora que el medicamento está en Argentina para aplicar a mayores de edad y cumpla la orden judicial, se apiade de un niño de 6 años y que respete los Derechos del Niño

El Equipo Médico del Hospital Garrahan, que trata a Rafael desde que apareció su enfermedad, recientemente requirió la aplicación de Sotatercept urgentemente,

  • El Comité de Ética del Hospital Garrahan dictaminó que habiendo agotado todos los tratamientos posibles para Rafael es necesario aplicar urgentemente esta medicación
  • La Justicia Federal Argentina , por un fallo en Segunda instancia ordenó que por razones humanitarias y de excepción se permitiera a Rafael acceder al medicamento para salvar su vida
  • ANMAT Autorizó su importación e ingreso al país
  • La FDA (Food And Drugs Administration) de EEUU permitió la salida del medicamento para este caso particular.
    Mientras tanto, la salud de Rafael se deteriora a cada momento, ya requiere de un respirador día y noche, su vientre está abultado, indicando el exceso de líquido entre sus órganos, y su corazón tiene un tamaño muy grande por el esfuerzo. Su familia lucha para evitar un desenlace fatal. Hasta hace muy poco, Rafita tenía una vida casi normal de un niño de su edad, y había empezado primer grado, que tuvo que abandonar.
    Queremos rogarte si nos puedes ayudar de alguna forma para que el laboratorio cumpla la ORDEN JUDICIAL totalmente dentro de la ley para que Rafael pueda prolongar su vida, con una mayor calidad, y pueda aprender a leer y escribir, a jugar como un niño de 6 años, mientras esperamos nuevos avances en el tratamiento de su enfermedad.
    Patricia Moya de Caldentey y Rolando C. Caldentey

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